рассказать друзьям

середа, 29 березня 2017 р.

Непереносимость глютена (целиакия, синдром целиакии)

Моя старшая дочь очень любит заниматься творчеством, но, к сожалению, не всегда убирает за собой. Находя в комнате  продукты и остатки ее творчества, приходится постоянно обьяснять ей, что опасно оставлять такие вещи в доступных для младших детей местах, потому что им в голову может прийти идея попробовать что-то на вкус. Однажды вечером так и случилось. Воспользовавшись моментом, когда в детской комнате никого не было, средняя дочь обнаружила на столе пузырек с мыльной водой. Любопытство сработало: она не только понюхала, но и решила попрбовать. Сколько выпила мы так и не знаем. О том, что глотнула мыльной воды, я узнала случайно, помогая убираться детям перед сном в их комнате.
  В 3 часа ночи началась рвота...Очень сильная. Интервалы между рвотой в 15 минут сменились на 10 минут, а потом и на 5. В один момент показалось, что уже ничто не остановит рвоту, и мы с мужем приняли решение, в случае очередного порыва вызывать скорую помощь. Было страшно за дочь, такого тяжелого случая еще не было. Я начала собирать вещи в больницу. Конечно, очень не хотелось ехать в стационар. Тем более впереди были выходные, а по выходным в больнице врачи не особо уделяют внимание. Как показывает опыт, если состояние не критическое, родители ответственные, лучше лечиться дома. Поэтому мы с мужем продолжали бороться с рвотой в домашних условиях, отпаивая по чайной ложке каждые пару минут. Случилось чудо: рвота была остановлена. Утром дочь осмотрел педиатр, в принципе, состояние было нормальное, дочь играла и ничто не выдавало ее состояние, кроме как запах ацетона со рта. В то же время, экспресс-тест не выявил кетоновые тела в моче. Доктор назначила диету и лечение. Неделю состояние было стабильным, как вдруг поздно вечером случился очередной приступ рвоты. Списали на то, что сьела много изюма (вместо конфет давали). Через неделю рвота повторилась. Списали на сырое яблоко. Неделя прошла и снова рвота. При чем в этот раз она началась в 5 утра. Это были уже не частички еды, а густая слизь и желч. Что могло спровоцировать рвоту не знали, дочь была на диете. Педиатр направила нас к гастроэнтерологу. 
Гастроентеролог оформила дочь на дневной стационар и назначила следующие исследования:
1. Общий анализ крови
2. Биохимия крови
3. Анализ крови на сахар
4. Общий анализ мочи
5. Копрограмма
6. Анализ кала на я/г
7. Соскоб на энтеробиоз
8. Бакпосев кала
9. Букальный соскоб на непереносимость лактозы (слюна с языка)
10. Ig к глиадину
11. Ig маркер аллергии
12. Антитела к: лямблий, токсокар, аскарид
13. УЗИ брюшной полости.
Первые результаты анализов были уже к вечеру. Радовало, что глистов не обнаружили. А вот то, что обнаружили, казалось еще не понятным. Поэтому утром следующего дня я была на консультации  у гастроэнтеролога по этому поводу.


В нашем случае, самым печальным оказалась непереносимость глиадина (составляющей части клейковины пшеницы и ржи). Это может говорить о том, что, в худшем случае, у них целиакия, в лучшем - синдром целиакии,  который мог развиться от самых разнообразных заболеваниях кишечника (аномалии развития, инфекций, продолжительного приёма антибиотиков и других). Новость была неожиданной... Не известное ранее мне заболевание, лечение, диета, прогноз...


"Целиакия - врожденное заболевание, при котором происходит неполное расщепление белка клейковины злаков (глютена) за счет недостатка особого фермента и повреждение слизистой оболочки тонкого кишечника токсическими продуктами обмена. При этом заболевании в тонком кишечнике значительно нарушается процесс всасывания жиров и углеводов."

Основные симптомы заболевания:
1.  боли в животе (нечетко локализованные), выраженное вздутие, ощущение дискомфорта (были у дочери);
2. поносы или стойкие запоры (было и то и другое с самого раннего детства);
писала об этом:
Запоры у детей http://easymother.blogspot.com/2015/03/blog-post_67.html
 Борьба с диареей у малышей http://easymother.blogspot.com/2015/03/blog-post_26.html
3. увеличение окружности живота (нам ставили "рахитичный животик");
4. изменения аппетита от полного его отсутствия до резкого повышения (присуще тоже с маленства);
5. рвоты (!!!);
6. кал вонючий и обьемный (периодически отмечала);
вонючий и объемный,

Источник: http://www.nazdor.ru/topics/improvement/diseases/current/450860/
7. отставание показателей веса и роста;
8. задержка развития речи (имеем);
писала об этом:
Задержка развития речи (до 3 лет) http://easymother.blogspot.com/2014/11/blog-post_15.html  
9. кожный зуд (у дочери с раннего детства  атопический дерматит, суховатая кожа, иногда шелушится);
10. частые вирусные заболевания (до 4 лет болела очень часто);
11. носовые и другое кровотечения ( с 4 лет появились носовые кровотечения);
12.  проблемы с зубами и их состоянием (дочери удалено 6 верхних зубов в 2,4г; смена зубов началась с 4,4л (!)); моя статья на эту тему http://easymother.blogspot.com/2015/07/blog-post.html
13. боли в костях;
14. агрессивное поведение,  замкнутость, аппатия, депрессивные состояния....

Обращаю внимание и на то, что в копрограмме больных целиакией определяется большое количество жирных кислот, нейтрального жира и кальцийные мыла. Отмечу, что во всех копрограммах дочери (начиная с 3 лет) определялись жирные кислоты и нейтральный жир (умеренное и незначительное количество).

Обидно, что в случае с дочерью непереносимость глютена выявилась в 5 лет. Тем более, в нашем случае, столько симптомов присутствовали.

Как много всего сразу прояснилось... Рвота была у нас не от того, на что думали...
Одного не понимала, почему нас раньше никто из врачей не отправил на этот анализ. Хочу отметить, что дочь с рождения наблюдалась у педиатров и гастроентерологов частных клиник премиум класса, так сказать (!!!). А выявил проблему врач обычной амбулаторной поликлиники (!). 
Так как заболевание целиакия генетическое, врач рекомендовала сдать анализы всей семье. 
На следующий день мы сдали необходимые анализы младшей дочери. Что обнаружилось... И у младшей оказалась непереносимость глютена...



В случае с младшей дочерью непереносимость глютена проявлялась в кожных высыпаниях на внутренних сгибах рук и вокруг глаз, которые мы никак не могли "побороть" с аллергологом и дерматологом на протяжении последних 2-3 месяцев. 
Оказывается, целиакия может сопровождаться симптомами, напоминающими аллергию. Появление кожной сыпи, напоминающей крапивницу, волдырей, герпетиформных высыпаний, сопровождающихся зудом, жжением кожи, — все это может быть проявлениями непереносимости глютена. 
*Фото взято со страниц интернета. Эта сыпь подобна той, которая была у дочери.



Обращаю ваше внимание на то, что назначение диеты без глиадина, в особенности в ранней стадии заболевания, полностью излечивает больных (!).

От своего педиатра узнала,  что целиакия влечет за собой инвалидность (!). Не пугайтесь, не у всех! Критерии инвалидности: глубокие нарушения обменных процессов, отставание в физическом и психомоторном развитии более чем на 2 эпикризных срока, не купируемые в течение 6 месяцев лечения.

Согласно мнению специалистов, лечение целиакии считается эффективным, если в течение 1-2 лет безглютеновой диеты у больного исчезают клинические проявления заболевания (кишечные и внекишечные), нормализуются лабораторные показатели, и в первую очередь – концентрации серологических биомаркеров, восстанавливается структура слизистой оболочки тонкой кишки. Наступление полной клинико – лабораторной ремиссии  делает пациента с диагнозом «целиакия» практически здоровым, снижается до общепопуляционных показателей риск осложнений  - в первую очередь – злокачественных, кровотечений, восстанавливаются функции вовлеченных в патологический процесс органов.

Диагноз целиакия (в Украине) ставят только после многочисленных исследований и прохождении специальной комиссии! Дорогостоящий генетический анализ на подтверждение целиакии является лишь одним из оснований для постановки диагноза.

Подводя итоги, отмечу следующее:
1. Диагностировать целиакию возможно по совокупности характерных клинических признаков, данных копрологического, эндоскопического, гистологического, серологического исследований. Обычно решающими являются данные серологического (определение антиглиадиновых антител (АГА) и антител к тканевой трансглютаминазе) и морфологического исследований. 

2. Строгая и пожизненная безглютеновая диета – залог успешного лечения целиакии и профилактики ее осложнений.

На сегодняшний момент младшие дочери находятся на безглютеновой диете (БД). К сожалению, они не сдали анализ на антитела к тканевой трансглутаминазе IgG в крови. Анализ назначается как для подтверждения диагноза – целиакия (глютеновой энтеропатии),  так и для оценки лечения при соблюдении безглютеновой диеты. Почему-то врач не назначила, а его следует сдавать до безглютеновой диеты.  Как я узнала позже, данный анализ - самый чувствительный и специфичный метод диагностики глютеновой энтеропатии (целиакии) и контроля за ее лечением. Безглютеновая диета до сдачи крови на исследование может приводить к ложноотрицательному результату. 

Анализ на антитела к Гліадіну Ig G у старшей дочери не выявил непереносимости глютена.


ВСТУПАЙТЕ В ГРУППУ "GlutenFree" на Facebook https://www.facebook.com/GlutenFree-187837768403753/


 Изображения взяты из личного архива и со страниц интернета

 

Немає коментарів:

Дописати коментар